Con el permiso de Leonor publico el mail que me remitió.
Buenos días,
después de leer en varias ocasiones tu blog, he decidido escribirte un mail, ya que iba a hacerlo en el blog pero no ha habido manera (supongo que mi patosidad en este campo se ha hecho patente...).
Antes de nada, quería felicitarte por el blog, creo que hace una gran labor, tanto para las personas portadoras de la enfermedad como para los que las cuidan, nos identificamos con la mayoría de dudas y experiencias expuestas en él; es por ello, que hablando personalmente, me sirve de gran ayuda.
El motivo de escribirte este mail es porque a mis 31 años he decidido ser madre y con los antecedentes familiares que tengo, llega el tan temido momento de realizarme la prueba para saber si tengo o no la enfermedad. El caso es que en mi familia la tuvo mi abuela paterna, más tarde tres de sus cuatro hiijos... el único que se ha librado por el momento es mi padre que en la actualidad tiene 53 años, pero claro, una ya no sabe si se puede manifestar más tarde o qué, porque realmente en este tema vamos bastante perdidos aunque hayamos tenido muchas experiéncias con mis 3 tías, ya que practicamente ha sido un tema tabú en mi casa.
En principio y siempre hablando desde el optimismo y el deseo, yo no tendría porque tenerla, pero siempre cabe esa pequeña posibilidad que en cuánto te planteas el traer un hijo al mundo y deseas lo mejor, no quieres que esa pequeña posibilidad se convierta en una gran desesperación, por ello creo que debo mirar de atarlo todo bien antes de hacer nada, por mi bien y por el de los que puedan venir.
La cuestión es que al tenerla mis 3 tías, todos mis primos y yo estamos asustados, practicamente no hablamos por no herirnos mutuamente o meter el dedo en la llaga, casi que preferimos vivir evitando el tema, aunque esté constantemente presente a nivel individual.
Bueno, ya no sé exactamente que es lo que quería preguntar... pero si lo que quería decir y es que mañana tengo hora con el Dr.Gamez (neurólogo del Vall D'hebron) para pedir las pruebas... espero y deseo que no se demoren mucho ni las mismas ni los resultados, porque parece que aunque hace años tengo el temor, ahora una vez tomada la decisión tengo la sensación de que si no se hace rápido me va a dar algo.
En fin, ya os diré que tal me ha ido y cuál es el resultado de las mismas (espero que NEGATIVO)...
Gracias por tu blog y por leer estas palabras.
Un fuerte abrazo!!!
Leonor.
Hola Leonor,
ResponderEliminarMuchas gracias por tus palabras, por tu apoyo y por tus intentos de publicar en el blog :)
Yo tampoco quería hablar de nada referente a la enfermedad de huntington, tenía un miedo horrible, recuerdo que cuando hicieron el mundial de fútbol que organizaron Corea y Japón, lo pasé fatal... no podía oír la palabra Corea... Impuse, implícitamente, la prohibición de hablar sobre mi situación y la enfermedad, como aparece en el blog, solo uno de mis amigos se "atrevió" a romper la prohibición... y la verdad es que luego me sentí mucho mejor.
Tengo un amigo que padece esquizofrenia y habla de ello con toda naturalidad, su madre me comentó, que habla con toda naturalidad, por que ya lo tiene asumido y superado... con el huntington pasa que el miedo impide comentarlo y entonces es mucho más difícil el poderlo superar, entre otras cosas por eso cree el blog, para que la gente se desahogué, debemos descargar las tensiones y la mejor manera o una de las mejores, es comentarlas o escribirlas.
El miedo es el peor enemigo que existe para la situación que toca vivir.
Solo puedo decirte que te entiendo perfectamente, se lo que estas pasando, yo lo viví hace cinco años.
La verdad es que cuando salí de hacerme las pruebas mandé sms a tod@s los que considero mi gente informando que ya estaba todo el proceso en marcha.
Realicé varias pruebas, una fue la entrevista con el Dr. Esteban Muñoz del hospital clínic, al cabo de unas semanas me llamaron para hacerme un test psicológico y más adelante me hicieron la extracción de sangre para hacer un análisis genético de ella. Recuerdo que fue el mejor análisis que me habían hecho hasta la fecha, no me dolió nada... al igual influyeron los nervios.
Como la prueba final la realicé a principios de verano, los resultados no me los dieron hasta noviembre, (me advirtieron que tardaban bastante), pero la fecha de los resultados de la analítica es de 05/09/2006, o sea que me los entregaron 2 meses después de tener el resultado final.
Afortunadamente, todo salió bien. Debo decirte que si bien, cuando me hice las pruebas estaba inquieto, me relajé durante todo el tiempo de espera hasta tener el resultado, el día que me esperaba para saber definitivamente si padecería la enfermedad en un futuro o no, estaba muy nervioso... lógico, supongo.
No se que hubiese sucedido en caso contrario... pero tenía claro que debía vivir la vida encontrándome bien, es decir, creo que hay vida al margen de huntington.
Espero que en breve vuelvas a contactar y que nos des buenas noticias. Te deseo lo mejor y estoy a tu disposición para lo que precises. Un abrazo.
Nuevo comentario por parte de Leonor.
ResponderEliminarHola Albert,
Bueno, acabo de llegar del médico y ya está todo en marcha, para el 14 de abril tengo la analítica y para el 29 de junio los resultados.
Ya iré contando como va y que tal llevo la espera...
Gracias!
Animos Leonor; espero todo vaya muy bien y puedas respirar tranquila.
ResponderEliminarYo soy positivo y pre-sintomático y de momento sin sintomas, y espero que continúe así.
El viernes 8 de abril podeis escucharme y verme en el Hospital de Sant Pau, en las XI Jornadas de la Asociacion Catalana de la EH.
Estais invitados todos!
Suscribo lo que dice Jaume, (eres un ejemplo Jaume), lamentablemente no podré asistir a tu charla en el hospital Sant Pau, pero te mando todo mi apoyo. Un abrazo para ti Leonor y otro para ti Jaume.
ResponderEliminarPublico nuevamente este comentario de Parte de Leonor. Un abrazo Leonor
ResponderEliminarGracias Albert por publicar mi correo... ya que como te comenté no había manera.
Muchas gracias Jaume por los animos!Y por supuestísimo, mucha fuerza y muchos animos a ti también!!!
Aún no se si el fin de semana del 8 estamos aquí, pero de ser así, estate seguro de que iremos a la charla... puedes poner la hora, por favor? y el lugar exacto... es que Sant Pau es bastante grandecillo.
Y nada chicos, ahora mismo tengo los sentimientos a flor de piel; hoy ya no tanto, pero ayer pasé un día malísimo, supongo que sale a flote todo lo que durante años uno a ido reteniendo... por una parte estoy deseando que llegue el día de hacerme la prueba y de que me digan los resultados y por otra no, supongo que ahora más que nunca afloran las contradicciones dentro de una, en fin, esperaré como buenamente pueda.
Ah, comentaros que había leído en muchos sitios la preparación que acontecía a las pruebas y en mi caso no ha sido así.
Llegué al hospital y al explicarle el caso, me llevo directamente al mostrador para darme hora para la prueba, una vez allí cuando me dijo que los resultados tardaban unos 3 o 4 meses, le dije que como se podían demorar tanto y me dijo, palabras textuales "esto no es una analítica para ver como tienes el colesterol", así que imaginaros la cara que puse y con la sensación que salí de allí, la verdad es que ya me habían avisado de que según el día que tenga el médico te trata de una manera u otra, pero vamos, creo que al menos un poco de tacto, porque esto, digo yo que no es un resfriao' ...
Bueno, una vez desahogada, me despido, espero que tú, Jaume, sigas perfectamente bien y con esa entereza que desprende tu correo.
Y a ti Albert, nuevamente GRACIAS por los correos y por supuesto por tu magnífico blog que como te dije, sirve de gran ayuda.
Un muy fuerte abrazo!!!
Leonor
Hola a todos,
ResponderEliminarYo me hize el test hace poco (me dio egativo) y ahora al leer sus experiencias me genera una duda con respecto a la diferencia de tiempos en la devolucion de resultados.
Yo vivo en Montevideo, Uruguay t en mi caso lo primero fue una entrevista con la genetista que fue la misma que trato a mi padre y hermana (o sea q ya conocia particularmente a mi familia, hasta me mostro el arbol geneologico). Luego regrese a la semana a que me sacaran sangre y a los 12 dias tenia el resultado en mis manos.
Por que hay tanta diferencia de tiempo con los suyos (12 dias a mas de 2 meses)? Puede ser que haya distintos tipos de examenes? Alguien sabe algo de esto? Gracias y Leonor, de corazón mucha suerte ojala todo salga bien!!!
Hola, Ana, nuevamente gracias por ser tan activa en el blog, entiendo que es una cuestión de medios o de solicitudes, es decir a lo mejor en España hay mucha más demanda o contamos con tecnología más obsoleta, no se si tu te realizaste las pruebas en algún centro privado o la sanidad pública, en el caso de Leonor y mío nos realizamos las pruebas en la sanidad publica y esto implica mayor lentitud que la sanidad privada. Saludos
ResponderEliminarHola a todos!!!
ResponderEliminarAntes de nada, gracias Ana!!!
Como Albert, creo que se debe a lo mismo.
Sabemos algo de como le fue la charla a Jaume? Alguna novedad? Bueno, espero que todo fuera muy bien, ya que yo no asistí, no por no poder, sino porque siendo sincera, no me sentía ni con ganas, ni con fuerzas. Actualmente y a la espera de los resultados, prefiero evitar el tema, hasta me he planteado no ir a recogerlos, aunque estos pensamientos me van a días, supongo que el miedo, fiel compañero en momentos así, está haciendo acto de presencia...
Ya me queda menos, mañana justo me faltarán dos meses para saber los resultados y aunque estos últimos días ando bastante tranquila, he pasado momentos de todo tipo, los primeros días después de realizarme las pruebas, lloraba por todo... que pasaba por un parque y veía a las madres disfrutar de sus hijos, allí que estaba yo con el pañuelo, que veía un atardecer bonito, lo mismo, pañuelo en mano... pero esto ha cambiado (al menos por ahora) me he tomado esta espera como alguien que aprende una lección y a buen seguro aprenderé a valorar mucho más lo que tengo pase lo que pase.
Un abrazo fuerte a todos!!!
Ainss, se me olvidó ponerlo... SOY LEONOR. ;)
ResponderEliminarHola Leonor, por fin has podido publicar directamente el contenido :).
ResponderEliminarDebo decirte que tuve ocasión de conocer a Jaume personalmente después de la charla,(me ha parecido una persona excelente, como ya me imaginaba), me comentó que aunque el publico no fue muy nombroso, (se trata de una enfermedad rara...), la charla mereció la pena y me comentó que hay un grupo de investigación con ganas de tirar adelante un proyecto de investigación sobre la enfermedad, de hecho publico unos enlaces que me comentó que hacen referencia a este grupo de investigación.
A parte de él, intervino una chica explicando su experiencia y me indicó que fue todo coraje y digna de admiración, ella es portadora del gen pero de momento asintomática y expresó su deseo de ser madre y todo lo que le ha afectado a su vida y como luchará por tener a su bebe, obviamente evitando que este pueda heredar la enfermedad.
Creo que lo que estas viviendo entra dentro de un proceso lógico y evidentemente la emoción esta a flor de piel a la espera de los resultados. Te deseo lo mejor y espero que esta espera sea lo más placentera posible. Gracias por compartir tu experiencia con todos nosotros. Recibe un fuerte abrazo.
Hola a todos, soy Leonor!!!
ResponderEliminarBueno, después de un tiempo de reflexión, me decido a compartir los resultados con todos vosotros.
El pasado 29 de junio, fuí a recoger los resultados, que por desgracia no fueron todo lo positivos que esperaba, aunque tengo muchísimas esperanzas en que todo va a salir bien.
Tengo 37 repeticiones del gen, es decir, que estoy en ese 1% que estamos en el límite. Para mi, estos resultados no significan más que "LA DUDA CONFIRMADA", me he quedado igual que estaba, aunque a decir verdad mucho más preocupada, sobre todo porque cuando te da por leer toda la información que hay en internet, la cabeza va a 1000 por hora y una ya no sabe donde mirar ni con quién hablar.
Según me dijo el neurólogo, no tengo la enfermedad (entre otras cosas porque no tengo ningún síntoma), pero si el riesgo de transmitirlo a futuras generaciones, aunque viendo el panorama y leyendo todo lo que encuentro por la red, ya dudo de si me lo dijo por la llorera que me entró en la consulta o porque realmente es así. Como no he tenido la oportunidad de comentarlo con ningún otro neurólogo, ando un poco perdida, aunque la verdad, es que por ahora prefiero no pensar.
Cuando digo que no quiero pensar, no significa que no lo tenga en mente, porque supongo que eso lo voy a tener grabado de por vida, pero si que no quiero que esto me condicione, como no tengo nada seguro, no quiero anticiparme y mucho menos de una forma negativa. Así que no me queda otra que vivir con esa duda e intentar desplazar mis pensamientos al momento actual, sin pensar en qué pasará mañana. También confio muchísimo en que pronto se encuentre una cura para esta enfermedad y por fin, podamos dejar de angustiarnos y sufrir por ella.
Un abrazo a todos!!!
Bueno, una de las cosas que me explicó Albert y que he podido corroborar (siempre vía internet), es que con un número tan bajo de repeticiones, se pueden dar dos casos, uno que no desarrolle la enfermedad o que de hacerlo sea a una edad muy avanzada. Así que contando que actualmente tengo 32 años, para cuando sea "viejita", habrá cura seguro!!! :)
ResponderEliminarLeonor.
Hola Leonor,
ResponderEliminarAnte todo muchisimas gracias por compartir tu experiencia nuevamente en el blog.
Ante una respuesta que uno no espera y más cuando se trata de situaciones de este tipo, lo logico es que te vengas abajo, es el primer impacto y en ese momento todo es desconcierto y tristeza, estas en un proceso de asimilación de lo que te sucede y por tanto creo que es del todo logico tu estado anímico.
Pero a partir de ahí, como dice la canción de Serrat, "solo cabe mejorar".
Comunicarte ayuda a poder descargar esa tensión y ese malestar, por tanto te sigo invitando a que lo hagas, escribe en el blog, si quieres mandame un mail, charla con los amigos... en definitiva descargate de tensiones.
Como en otras ocasiones he comentado, figura una frase en el apartado frases que creo que define bien lo que nos ha sucedido o sucede en mchos casos, "los peores miedos son aquellos que se anticipan". Pues bien, no nos anticipemos, sacale el maximo jugo a cada día y procura centrarte en el aquí y el ahora, es lo único que existe. Se que los pensamientos funcionan de manera automatica y nos guian, muchas veces hacía caminos erroneos. Eckhart Tolle dice algo así como "no entres en conflicto con tus pensamientos, observalos como un espectador, por tanto no intentes crear otro conflicto mental intentando anular tus pensamientos negativos, simplemente observalos, pero no te identifiques con ellos". Si lo vas trabajando, lentamente veràs como estos pensamientos cada vez más van desapareciendo, pero hay que ser muy consciente de ello y también muy constante ya que no es tarea fàcil ni ràpida. Como decía Bruce Lee, "yo puedo mostrarte el camino, pero eres tu quién debe recorrerlo". Por tanto espero que esto te sirva de ayuda y que te esfuerces por ser feliz. Te lo mereces! Tienes todo mi apoyo para lo que precises. Recibe un fuerte abrazo!
Habrá medicación muy pronto para esta enfermedad, tengo fe en ello. Animos. Mejor pensar el aquí y ahora, disfrutar de lo que hay a nuestro alcance.
ResponderEliminarMuchas gracias Pilika!!! Estoy segura de que será así. :)
ResponderEliminarEstoy totalmente de acuerdo, de hecho ya hay estudios muy avanzados sobre un nuevo medicamento que se prevee que traté directamente la enfermedad. Un abrazo!
ResponderEliminarMI MADRE TIENE ESTA DICHOSA ENFERMEDAD Y YO Y MIS 2 HERMANAS NO NOS HEMOS ECHO LAS PRUEBAS.EN MI CASO LO HE PASADO MUY MAL PQ VEIA EN MI TODOS LOS SINTOMAS DE LA ENFERMEDAD,Q HOY EN DIA CUALQUIER COSA LA RELACIONO CON LA ENFERMEDAD,AHORA LO LLEVO ALGO MEJOR PQ TENGO 2 HIJAS Y TENIA Q SEGUIR ADELANTE AUNQUE ES MUY DURO VER A TU MADRE Y PENSAR Q TU PUEDES PASAR POR LO MISMO Y LO Q ES PEOR MIS HIJAS,ESPERO Q DESCUBRAN ALGO PRONTO PARA ESTA ENFERMEDAD
ResponderEliminarHola Patricia,
ResponderEliminarentiendo perfectamente la sensación de ver en tí todos los síntomas y que todo lo relaciones con la enfermedad, a mi me pasa exactamente igual. Ya se que es difícil, pero tienes que intentar no pensar y vivir el día a día lo mejor posible, disfrutando de las pequeñas cosas. Estoy segura como dije antes que pronto, muy pronto encontrarán la cura a esta enfermedad, así que intenta estar tranquila y no pensar más allá del ahora.
Tienes todo mi apoyo, si necesitas desahogarte, como dice siempre Albert (el creador del blog), aquí estamos. Ánimo!!!
Un fortísimo abrazo.
Leonor.
Hola Patricia. Gracias por escribir en el blog.
ResponderEliminarSuscribo todo lo que comenta Leonor, (gràcias Leonor por tu apoyo y tu fortaleza).
Tenemos que seguir adelante, muchas veces la angustia nos ciega e impide que podamos vivir el dia con normalidad. Comunicarse es un buen sistema para hacer esta angustia más liviana, aquí tienes una herramienta, (el blog), para utilizarla cuando quieras.
Ten en cuenta también que el miedo nos juega muchas malas pasadas y condiciona que todo lo que suceda lo interpretemos como algo negativo, cuando no tiene porque ser así. Te deseo lo mejor. Recibe un fuerte abrazo.
Hola Patricia, hola Leonor, creo que nos podemos dar animo y apoyo, es dificil hablar de esto cuando hay alguien en casa que lo padece, no por que sea un tabu como dices Albert, sino por lo que pueda sentir la persona que ya esta mal, en este caso mi madre, mi madre se deprimio mucho cuando supo que sus hijos podrian desarrolar la enfermedad lloraba y me decia que proque tuvo que pasarnos este mal, yo le digo y se lo repito que ella notiene la culap de nada a ella tambien se la transmitieron, que ya habra cura, que ya sabemos el tratameinto gracias a ella, y cosas asi.
ResponderEliminarPero en la soledad de mi cabeza tambien pienso, porque a mi, porque a mis hijos, que he hecho yo para merecerlo que ha hecho mi madre a su vez, a mi mama la esta tratando la ministra de salud de mi pais, soy de Peru, hay soo 514 casos documentados de esta enfermedad, una excelente persona, un ser humano, eso un verdadero ser humano....la doctora que la ve una vez al mes, es mas tosca, no la deja hablar, porque le hace "perder el tiempo", nos mira como los responsables de expandir una pandemia, se molesta porque tuve hijos, por mas que le explico que yo no sabia de que se trataba, ya que siempre me dijeron que mi abuela estaba enferma de los nervios y en ese entonces no habia el examen genetico, y me siento muy mal por eso, no necesito que alguien me haga sentir peor, pero siempre me repito que la ultima palabra solo la tiene Dios, y que en el avance de la ciencia nada esta dicho.
Como se puede degenerar un gen, sigo pensando que fue en Chernobil, pero creo que esta enfermedad existia desde antes, me acaba de decir la ministra que se ha descubierto en el mes de febrero que la enfermdad no viene de españa, sino de Inglaterra, dicho sea de paso mi bisabuela es inglesa, pero la de parte de mi padre, los abuelos de mi mama son de Brazil, Colombia y peruanos, no se por donde se pudo filtar la enfermedad.
ResponderEliminarPero aqui sigo en pie y con la mejor de las sonrisas, ya no me detengo a discutirle nada a nadie ni ha hacer coleras, desear el mal es como tomarte un veneno y esperar que le haga mal al otro, y ese dicho que dice que lo que no me mata me hace mas fuerte, ya no lo creo, lo que no me mata, me deja secuelas, porque ya renegue, ya odie, ya pelee, ya llore y me resarci en disgustos... es que lo que no me suma simplemente me resta, y en esta enfermedad no necesitamos restas, eso solo hace que esto avance, mas rapido y peor.
Mi abuela tuvo 8 hijos, si 8, mi mama es la mayor, la que sigue ya murio, el tercero tambien, el cuarto esta muy mal ya que no se controla en cnigun centro de salud, el quinto esta aparentemente sano, y el es el que me dice, sobrina, los problemas no hay porque pelearlos, echatelos a la espalda y sigue adelante, sino yo ya no estuviera aqui, y le creo la verdad, mi abuela tuvo una vida muy dificil, quedo viuda alos 15, dejo a mi madre con su mama y se comprometio nuevamente de un hombre que solo la hizo sufrir, violo a su hija y se la llevo, mi abuela murio alos 43, su hija, la que fue ultrajada, encerrada, y tuvo 2 hijos de su padrastro-violados en la mas profunda clandestinidad, ya murio creo que antes de los 40, el que sigue, desheredero a mi mama y a su hermana siempre hizo las cosas mas, nos boto de la casa, el tambien murio joven, el otro tuvo un hijo con su propia hermana, con esto digo todo, el aun no muere pero esta muy mal, y el sexto se mato, de adolescente se lo llevo el ejercito en epoca de terrorismo y le obligaron a matar a inocentes familias enteras, para "limpiar la zona" con esto quiero decir que depende obviamente de la vida que uno lleve, mi mama encambio, crecio llena de amor con su abuela, vino a la capital, conocio a mi papa, quien siempre le dio todo, afecto y abrigo, ella estudio en la universidad, es profesora con maestria en problemas de aprendizaje, tuvo tres hijos, yo soy contadora, me case tuve dos hijos, mi hermano es ingeniero, el se casa este año y el ultimo que es abogado, quiero decir con esto que ha tenido una vida tranquila con hijos que le han dado paz y orgullo, el año 2008, ella postulo para una plaza en el estado, la logro pero por "arreglos" no le dieron la plaza, eso la deprimio mucho y coincide con que mi hermano decide radicar en Madrid, eso empezo a desencadenar en preocupacion y nerviosismo, no movimentos aun, solo tics que los podria tener cualquier persona, el año pasado muere mi perrito que la acompaño por 12 años, ella se queda sin trabajar y ahi vino el declive, a veces pienso y si trabajara, si no se hubiera muerto Dodi, si mi hermano se hubiera quedado en Peru (ya regreso de España, pero este mal no retrocede) si hubiera logrado su nombramiento sin nungun problema, acaso no habria esto cambiado las cosas?
Como se lo dije a ella, si tu lo hubieras sabido a los 34 como yo, no hubieras cambiado tu manera de aforntar la vida? No hbieras dejado de vivir en la colera, la desesperacion, la mala leche, no se como llamarlo, pero mi mama siempre fue medio mala, he leido en varios caso que los enfermos eran personas ejemplares, pero tambien he leido que por culpa de la emfermdadad ellos tiene cambios de humor e irritacion, mi mama no soportaba ni una mosca volar, me sometio a las peores torturas fisicas y sicologicas, desde que tengo uso de razon la recuerdo golpeandome e insultandome, ahoracandome y reindose a carcajadas, metiendo mi mano en el desague hasta que sangrara solo por un dulce a cambio, eran pocas las veces que me demostro amor, pero solo pienso que fue a causa de su enfermedad, que si su cuarto gen hubiera sido normal, ella hubiera sido la mama mas cariñosa del mundo, la mas amorosa, compresnsiva, alguien con quien charlar y contarle mis cosas, pero ese gen no lo dejo ser asi, a veces imagino como hubiera sido mi vida, mi niñez, la cual prefiero olvidar, aun me duele, no lo niego, pero hoy la vida me dio la oportunidad de demostrar a mi madre que aun en la adversidad se puede ser feliz, de demostrarla que la quiere, ella ahora se desvive en darme besos y deirme que me quiere, y pienso que si no hubiera desarrollado la enfermedad nunca me lo hubiera dicho ni yo hubiera tenido la oportunidad de demostrarle mi cariño y mi perdon, sobre todo eso, la he perdonado y se lo he dicho.
ResponderEliminarVoy a seguir escribiendo tambien hice un blog pero de manera mas particular contando mis expericencias talvez sirva para algun estudio...debo ir al colegio a recoger a mi nena.
Gracias nuevamente Mavi, por sincerarte y exponer tus visiones sobre todo lo vivido, eso es muy importante para descargar las tensiones y desahogarse. Realmente tu vida ha sido muy compleja. Muchas veces hacemos cabalas con lo que pudo haber sido y no fué pero me temo que es una perdida de tiempo que puede generarnos inquietud, puesto que el pasado ya no existe, debemos centrarnos en el aquí y el ahora y tus gestos y tu generosidad humana son dignos de admirar y te invito a que sigas por este camino. Yo también en su momento busqué muchos porqués, pero al final aceptas la situación porque te das cuenta que no hay ninguna respuesta ni justa ni lógica a todo lo que sucede o ha sucedido, por tanto por mucho que indaguemos jamás obtendremos nada que nos satisfaga. Te deseo lo mejor. Se feliz!
EliminarGracias Albert, estoy un poco triste hoy, desde ayer mi mama ya no puede resolver sus pupiletras, los cuales hace todos los dias, me dice que por mas que lee y relee no encuentra las palabras, supongo que es el avance de la enfermedad. Tienes razon no hay repuesta, por mas que busquemos, por ello he decidido ser feliz, y verlo como que tengo la suerte de permitirme ser feliz, mientras los demas se preocupan por una taza que se rompio, lo digo por mi hermano que hoy en la mañana grito muy duramente a mi madre por que se le cayo una taza. Buenas noches.
EliminarHola Tengo 20 años. y mi abuelo murió de la enfermedad de hunington , el cual le heredo la enfermedad a mi madre y a mi tio .No se que hacer si hacerme el test o no, creo que no se que haría si el test me sale positivo y sale que tengo la enfermedad, no quiero vivir lo mismo que ha vivido mi madre.
ResponderEliminarQue me recomiendan que me haga el test o no?, siento que también si no me lo hago estaría siempre pensando en que pasa si tengo el gen.
Se que es una enfermedad hereditaria pero que piensan habra cura?.
Por que he estado investigando arto hay un medico especialista en esta enfermedad que es neurólogo, el cual va a realizar ensayos en personas el año 2015.Les dejo el link para que miren el video y me digan que piensan , si habrá cura o no?:
https://vimeo.com/105528010.
Saludos
Hola, disculpa la demora en mi comentario, ante todo agradecerte que utilices el blog para expresar tus inquietudes y dudas. Comentarte que el hecho de realizarse las pruebas depende de ti mismo es decir alguién puede darte su opinión pero realmente la decisión solo esta en tus manos. Yo por ejemplo no quise hacerme las pruebas hasta el momento que quise ser padre, entonces decidí que debía dar un paso más ya que no quería que mis hijos heredasen la enfermedad. Hasta ese momento no pensaba más que en el día a día, y por tanto no me angustiaba en pensar si tenía la enfermedad o no. El problema muchas veces es que miramos más allà en lugar de centrarnos en el momento que vivimos. Si estas inseguro y de momento no hay ninguna motivación para realizarte las pruebas, (tipo querer ser padre/madre... ) lo pospondría pero repito la última decisión es tuya es tu vida y tus sentimientos. Un abrazo!
ResponderEliminarGracias Albert por responder, voy a pensar si me realizo el examen o no.
ResponderEliminarNo se si habrás visto un video en español sobre el ensayo clínico del silenciamiento génico que comienza en 2015.
habrá cura o no?.Te dejo el link del video https://vimeo.com/105528010 .Saludos
Gracias Albert por este blog, yo tengo 55 años y me hice las pruebas sin pensar,yo solo sabia q mi madre la tiene, mis tíos lmi abuela la han tenido y tengo 2 hijas y q por ellas tenia la necesidad de saberlo, gracias a dios tengo 17/18 no la van ha tener mis hijas.
ResponderEliminarSi tu tienes necesidad de hacerte las pruebas para tu tranquilidad, primero mentalizate bien q puede ser negativo o positivo y cuando estés preparado te las haces.
A mi los resultados de los análisis me tardaron 9 dias , me los hicieron en el clínico en Madrid la misma neuróloga q lleva a mi madre, mi madre tiene 81 años creemos q lleva 40 años con la enfermedad.
Un saludo
Gracias a ti por tus palabras, por participar y narrar tu experiencia. Un abrazo!
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