Cuidados del enfermo/a de Huntington

Os propongo que expongáis vuestra experiencia relacionada con el cuidado del enfermo/a.

Creo que la experiencia de cada un@ puede servir de referencia a personas que estén conviviendo con la enfermedad y ser un apoyo más a la hora de hacer frente a las circunstancias que vayan apareciendo.

Hay que ir con cuidado con la exposición, puesto que hay cosas que pueden ser contraproducentes cuando la intención es la contraria, pero me parece que merece la pena este apartado, para ser un soporte más ante esta situación.

Intentaré conseguir aportes de profesionales, para que estos, estén sustentados por opiniones doctas y por tanto, el cuidado se realice de manera optima, siguiendo unos criterios avalados por la opinión de profesionales en el ámbito pertinente, (fisioterapeuta, logopeda, neurólogo…).

Lógicamente la exposición primera la voy a realizar en base a mi experiencia.

Os pido por favor, que no hagáis comentarios referentes a medicamentos, a no ser que seáis facultativos y conozcáis de lo que estéis hablando, aún así, me reservo la posibilidad de eliminar cualquier comentario que incluya una referencia a los mismos.

1. Observación, es muy importante observar al enferm@, ya que, aunque habitualmente emite gruñidos, (en una fase bastante avanzada en la cual ya no se entiende lo que dice), raramente podremos diferenciar lo que es una queja “real”, de un jadeo propio de la enfermedad. Una de las cosas que me sorprendió, es como las conexiones neuronales pierden su función, recuerdo que para darle el máximo calor posible a su cama, le pusimos una bolsa de agua caliente… el agua estaba muy caliente… la bolsa estaba mal cerrada y se derramó el agua a alta temperatura sobre la pierna de mi madre… ella durmió toda la noche con la quemadura, (la quemadura fue bastante grave y casi se infecta), no se quejó en ningún momento, lo vimos a la mañana siguiente cuando la cambiamos.
2. Llegó un momento que no toleraba los líquidos, continuamente se atragantaba… lo solucionamos dándole gelatina, toleraba perfectamente la gelatina y la mantenía hidratada, por tanto si le dábamos sopa para comer, le añadíamos espesante para que su deglución fuera lo más fácil posible.
3. Intentar conversar con el enfermo y buscar que intente pensar, obviamente llega un punto que es imposible hacerlo, pero creo que es interesante intentar hacerle “gimnasia mental”, recuerdo que empezaba a cantar alguna canción que sabía que le gustaba para que ella prosiguiese, le preguntaba la tabla de multiplicar o le hacía preguntas, como cuál era su película preferida, (era Marnie la ladrona).
4.  De igual modo que realizamos la gimnasia mental intentar realizar gimnasia física, es decir, buscar la máxima movilidad de la persona, darle una pelota para que cierre la mano y la apriete, o intentar dar un paseo con ella, pero  con cuidado ya que si se balancea puede llevarnos a nosotr@s al suelo, por tanto debemos estar seguros de poder sujetar al enfermo o realizar los paseos dentro de la vivienda si no tenemos la seguridad de poderlo hacer al aire libre. 
5. Higiene, si lleva pañales hacer el cambio como si fuese un bebé, es decir cada 2-3 horas, a menos que haya hecho aguas mayores lógicamente, aplicar pomada o crema hidratante, siempre que no haya herida, en la zona de roce del pañal… si no tenemos a mano ningún hidratante o crema, podemos usar para “salir del paso”, aceite de oliva. Merece la pena asear al enfermo a menudo, ya que dada su situación la tendencia es que se ensucie con facilidad.
6. Realizar caricias, contacto con la persona, el enfermo aunque no llegué expresarse, nota el afecto, de igual manera que nota la tensión, por tanto si realizamos un abrazo, una caricia, un masaje (recomendable al cien por cien, con una crema hidratante…) o un beso veréis que ayuda a su bienestar.
7. Intentar, cuando realizamos algún acto de ayuda al enfermo, hacerlo de la manera más harmoniosa posible y sentirte orgulloso de lo que haces, esto lo percibe el enfermo, si se hace con tranquilidad y mostrando que uno se siente bien mientras lo realiza, repercute en el bienestar del enfermo.