miércoles, 15 de junio de 2011

Reflexión tras saber que yo no sufriria la E.H.

Esta fue una reflexión que realicé tras saber los resultados de los análisis genéticos, donde descartaban que yo pudiese padecer la Enfermedad de Huntington, esta reflexión la realicé el 9 de diciembre de 2006, en elistas en el apartado de huntington.



  • Noviembre de 1991, nos enteramos de la enfermedad y mi padre intenta ocultar esta  realidad a mi hermano y a mí, diciendo que el desarrollo de la misma, en mi madre, era porque años antes había sufrido un accidente y había provocado que ella enfermase tan joven.
  • Mi hermano, persona muy independiente, vivía fuera de nuestro entorno familiar, con lo cual de entrada el ambiente lo viví yo de manera más directa.
  • Mi padre queda sin trabajo, unido con la noticia por parte del neurólogo, sufrió una depresión profunda que lo mantuvo en cama varias semanas, perdió cerca de 25 kilos; dado que yo era quien estaba en casa, digamos que con 17 años no tuve tiempo para “entristecerme ni sufrir” en el primer instante, porque si no, todo se desmoronaba, así es que me tocó sacar fuerzas de donde pude y seguir para adelante como mínimo los primeros meses.
  • Cuando todo empezó a apaciguarse un poco, empecé a “investigar” y a buscar información en enciclopedias... y rápidamente me di cuenta de la magnitud de la situación y lo que podría suponer en mi vida, recuerdo que en ese momento pensé impulsivamente y erróneamente, que si mi madre hubiese fallecido en el accidente, jamás hubiese pasado por esta situación, es decir, utilice táctica de avestruz, esconder la cabeza en el suelo...
  • El tiempo fue pasando y lentamente yo me iba hundiendo, mi estado de animo era como el de una embarcación de aire pinchada por un pequeño alfiler, me iba deshinchando muy lentamente, cualquier proyecto que tenía, cualquier mirada al horizonte, se rompía.... porque aparecía un telón oscuro...
  • Empecé a tocar fondo, cuando conocí a una chica con la que empecé a salir y nos enamoramos perdidamente, justo al inicio de la relación, le expuse mi situación pero ella decidió que esto no era impedimento para seguir juntos... (reconozco que si hubiese sido al contrario, viviendo la enfermedad de mi madre como la viví, yo hubiese sido más receloso), pues bien, empezamos a tener ilusiones y plantearnos el hecho de casarnos.... pero entonces cada vez me ofuscaba más, empecé a tener ataques de ansiedad, perdí diez quilos.... y pasaba unas noches larguisimas y con el miedo como único compañero, pero hubo una noche que creo que toqué fondo, me faltaba aire, me faltaba visión.... tenía pánico.
  • Al día siguiente, escuchando un programa de radio, que hacen en una emisora catalana, Catalunya Radio, programa que se emite diariamente de 13-14 horas, se llama la solució (la solución), hablaban de la ansiedad depresiva... y pusieron un fragmento de la canción de Serrat que se llama Bienaventurados... el fragmento decía así “Bienaventurados aquellos que tocan fondo porque a partir de ahí solo cabe mejorar....” entonces pensé que yo ya había tocado fondo, debéis tener en cuenta, que oculté mi estado a mi familia, precisamente para no añadir más tristeza a la situación que estábamos viviendo, con lo cuál podéis entender que yo estaba como una olla presión que no dejaba salir el vapor.
  • Me planteé la situación de otra manera, creo que actué como un superviviente, no permití que la situación me dominase, tenía que ser yo el dominante, porque si el miedo me embargaba, no disfrutaba de la vida, estaba enfermando porque el miedo me dominaba, para mí supuso un esfuerzo brutal, pero fuí constante en mi empeño, cuando un pensamiento negativo, “me atacaba” lo hacía desaparecer, mirando el día, los colores de la naturaleza o cantando, evidentemente los primeros días los ataques eran brutales.... la visión negativa estaba muy instaurada en mí, pero no cesé en mi empeño, escuchaba canciones positivas, ocupaba mi mente en cosas que requiriesen atención y concentración para no pensar.... y la verdad es que me alegraba si estaba 10 minutos sin pensar negativamente.... y lentamente el proceso se fue invirtiendo....
  • Cada vez más mi pensamiento perdía dominio sobre mí y empecé a dominarlo, la sonrisa era más habitual en mi cara, y las bromas empezaron a ser constantes... tenía ganas de vivir, otra frase que me marcó, fue el graffiti que vi en el puente de paso de una carretera, ponía lo siguiente: “el dolor es inevitable pero el sufrimiento es opcional”, en definitiva cambie el chip, y me aproveché al máximo de una situación tan desagradable... De tal manera que he vivido muchos años, con muchísima tranquilidad con dos premisas básicas: 
      • Prudencia: Quiero tener hijos, pero no de manera inconsciente, razón por la cual decidí hacerme las pruebas, aunque he de reconocer que si no las hice antes fue por miedo
      • Venciendo el miedo: He tenido en cuenta lo siguiente, la prudencia es necesaria pero el miedo inmoviliza, si yo hubiese permitido que el miedo me dominase, no me hubiese casado, no hubiese cambiado de trabajo cuando me ha interesado, no me hubiese comprado una vivienda, no me reiría con la gente de mi entorno... en definitiva no sería feliz. Alguien dijo que los problemas tienen una magnitud correspondiente a la manera que tienes de enfrentarlos y la verdad es que estoy de acuerdo con esta afirmación.

  • El pasado mes de mayo, informé a mi jefe de cuál era mi situación y que iba a realizar las pruebas a Barcelona, siguiendo las indicaciones que tan amablemente me ofreció Asun, recuerdo que mi jefe se preocupó, empezó a “interrogarme” y estallé en lloros puesto que iba a enfrentarme a la enfermedad de tú a tú, las lágrimas sirvieron para desahogarme, fui a ver a mi medico de cabecera y en junio fui al hospital clínic  a iniciar todo el proceso para realizar el análisis, en julio me realizaron la extracción y el pasado jueves 23 de noviembre de 2006 me presenté en el hospital para recoger los resultados, en esta ocasión me acompaño mi mujer.
  • En el Hospital: nos presentamos una semana antes de la visita prevista, a petición del propio hospital que comunicó conmigo para informarme del cambio de fecha, cuando hablé con la secretaria, le pregunté si tenían los resultados y me dijó que lo consultaría y si no me decía nada, que todo estaba ok, pues bien el 23 me presenté en el consultorio del doctor Esteban, una hora antes de la visita, primero atendieron a unos pacientes que estaban con anterioridad, luego a otros que vinieron posteriores a mí con lo cual yo empezaba a ponerme nervioso porque pensaba que quería dejarme para el final, justo cuando entro me comunican que no tenía los resultados.... pero muy amablemente me dijo, a las fechas que estamos los resultados ya deben estar, total que bajó al hospital y al cabo de treinta minutos al entrar me comentó... Buenas noticias, mi mujer y yo suspiramos nos besamos y vimos el resultado... al salir de la consulta le dije a mi mujer, “nos ha tocado la lotería...” y ella respondió “ a mí me tocó el día que te conocí...” en ese momento no reaccioné, pero ahora que pienso en estas palabras, pienso que es la cosa más bonita que me han dicho nunca...
  • En la actualidad:  No se si me creeréis, pero bien sea porque todavía no me hago a la idea, (todo es muy reciente), o porque realmente llegué a tener dominada la situación, que poco ha cambiado mi vida, llevo los resultados en mi cartera y los releo una y otra vez... y a veces tengo un “subidón” de alegría por la situación, pero generalmente vivo con la misma armonía que antes, tranquila y felizmente, no sé qué hubiese pasado en caso contrario, pero mi planteamiento previo era el siguiente, tengo dos opciones:

a)      Amargarme y compadecerme por ser tan desdichado
b)      Disfrutar cada día al máximo mientras esté consciente, puesto que si sufro estoy perdiendo el tiempo y me estoy anticipando a algo que quizás podría demorarse mucho en el tiempo

Os aseguro que apostaba por el punto b, en todo momento.
Sed felices siempre, pues la infelicidad solo sirve para le hundimiento de uno mismo.

3 comentarios:

  1. Hola Albert, utedes son dos hermanos, verdad? tu hermano se ha hecho las pruebas? Quien es el mayor?
    Mi mama sufre de esta cobarde enfermedad, la llamo cobarde porque entra en ti en el momento de tu concepcion, no te permite anticiparte ni evitarla, yo soy la mayor de 3 hermanos, si no me hago la prueba, uno porque es muy costosa aqui, porque he decidido vivir mi vida mientras mi cuerpo me lo permita, y el tercero y el que mas pesa es que ya tengo 2 hijos, de 7 y 4 años, no quiero que ellos crezcan sabiendo que en algunas decadas no podran comer caminar ni recordaran su pasado....
    Mi mama acaba de cumplir 57 años, creo que empezo con los tics a los 40, su mama murio a los 43 de esta enfermedad, y 3 de sus hermanos murieron antes de los 40 de la misma enfermedad.
    Gracias por tu blog, por tus palabras, por tus animos, la verdad es bueno encontrar en el mundo alguien en tu misma situacion.

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  2. Hola Mavi, gracias por tus palabras, paso a contestarte.
    Mi hermano es el mayor, el va ha cumplir 41 años el próximo junio. Nosotros somos enormemente afortunados, ninguno de los dos padeceremos la enfermedad. Esta enfermedad merece muchísimos calificativos es terriblemente cruel y dura, pero puedo asegurarte que cuando estaba con la incertidumbre de si podría padecer o no la enfermedad aprendí a convivir con ello y a vivir lo más intensamente posible cada día. Yo siempre digo una cosa, y así lo hice, creo que las pruebas uno debe hacérselas antes de ser padre/madre, si ya eres madre y no te las has hecho y no quieres saber los resultados, sigue así hasta que te sientas preparada. Te deseo lo mejor. Un abrazo

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  3. Gracias, quiero que mis hijos crezcan libres de sentir taras psicologicas la verdad, cuando ya tengan mayoria de edad seguro que si se los digo, y mas si tiene intencion de tener hijos algun dia, simpre me imagine criando a mis nietos, Dios me permita hacerlo. Un beso.

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