El psicologo responde a Javier y su convivencia con su mujer enferma

En noviembre del año pasado le dieron a mi mujer los resultados del estudio genético que confirmaban su enfermedad, algo que ya podíamos saber ya que los síntomas son evidentes. Mi problema viene de la convivencia en el día a día ya que ella niega por activa y por pasiva que a ella le esté pasando esto. Es cierto que el día que vamos al médico parece hacer análisis de conciencia y que acepta la enfermedad, pero al día siguiente como si no hubiera pasado nada y ya tiene dificultades para caminar, para realizar cualquier actividad, pero ella sigue tratando de demostrar al mundo que es capaz de todo y al ver que no puede le genera una ansiedad que está haciendo muy dificultosa la convivencia diaria. Por lo que puedo leer en este blog la mayoría de los enfermos parecen aceptar su situación, pero qué ocurre cuando la mente va por un lado y la realidad por otro?


Contesta: Jordi Iglesias (psicólogo)

Una vez confirmada la enfermedad la reacción normal es negarla (fase de negación) y rebelarse contra la realidad, enfadarse con los demás y consigo misma (fase de enfrentamiento) hasta llegar a una fase de aceptación y adaptación una vez se ha ido asimilando la situación. Es muy posible que tu mujer se encuentre en la fase de enfrentamiento de ahí su lucha.  Para ella la única realidad es el momento por el que está pasando.

La mayoría de las personas que pasan por esta situación acaban aceptándola pero también la mayoría pasa por estas fases. Hay personas que afrontan la nueva situación mejor que otras dependiendo de sus sistemas de apoyo, factores de personalidad, etc. hasta llegar a aceptarla, cada uno tiene su tiempo. Habrá cosas que no puede hacer y lucha contra ello por lo que es muy importante que tanto ella como los familiares y amigos tengáis en cuenta que hay muchas cosas que sí puede hacer y que todos debéis aprender a valorar otros aspectos de la vida que antes pasaban desapercibidos y que merecen la pena tenerlos en cuenta. Ella, en el momento que parece estar, piensa que lleva una vida incompleta por ello hay que incidir en darle un motivo para levantarse, unos objetivos, y que valore lo que hace todos los días. Para conseguir llegar a esta aceptación, una situación realmente difícil,  existen algunas estrategias que pueden ayudar a manejar el proceso de la enfermedad:

-Centrarse en disfrutar de lo que se tiene

-Medir la vida en términos de calidad, no de cantidad

-Buscar soluciones: aunque no pueda elegir las circunstancias que está viviendo, sí puede elegir cómo responder ante ellas

-Cuidarse, descansar, alimentarse adecuadamente

-Distraerse: realizar actividades a su alcance que le apetezcan y que no le supongan un gran esfuerzo

-Confiar en el quipo médico, consultar a los médicos todas las dudas que tenga respecto al proceso de enfermedad y sobre cómo controlar todas las molestias derivadas de la misma

-Evitar que la enfermedad no sea el centro de su vida, se puede seguir trabajando, haciendo actividades que le gusten y teniendo momentos felices y positivos aunque se padezca una enfermedad grave

-Acudir, junto a familiares, a asociaciones de apoyo, favoreciendo que enfermos y familiares aprendáis a conocer la enfermedad, a aceptarla y a aprender cómo sacar el máximo partido a la vida con las limitaciones progresivas que conlleva la enfermedad.

La mayoría de los familiares también suelen pasar por fases parecidas a la del propio enfermo. Normalmente es un familiar el que asume el cuidado principal del enfermo, volcándose en él, con toda su atención y cariño pero es importante no sobreproteger ni quitar independencia al enfermo, sino dar lo que pide o necesita. No quita para poner metas y pedirle al enfermo que las haga mientras pueda realizarlas, ya que esta actitud fomenta la autoestima del enfermo, le ayuda a mantenerse activo y a tener una actitud más positiva frente a su enfermedad. Hay que buscar siempre tener metas, actividades sociales, de ocio, de cuidado personal, de modo que se siga obteniendo beneficios por luchar.

También algunas estrategias se reconocen muy útiles para ayudar a conocer las necesidades del enfermo, facilitando la comunicación:

-Ir con calma, darle tiempo para que asimile lo que implica la enfermedad que padece

-Escuchar y compartir sus sentimientos y emociones. Intentar no interrumpir, a veces sólo necesita dar rienda suelta a sus emociones, no escuchar consejos o soluciones

-No presuponer cómo pueden encontrarse y preguntarles cómo se les puede ayudar

-Respetar y tolerar los silencios. Respetar cuando no quiere hablar y estar disponible cuando desee hacerlo

-Permitir el llanto para facilitar el desahogo

-Evitar las frases hechas del tipo "ya verás como no es nada", "se positivo", "no puedes continuar así"

-Intentar permanecer tranquilo ante su irritación y esperar a que se le pase

Tampoco debe descuidarse la atención a las necesidades de los cuidadores, que en muchos casos necesitareis tanto o más apoyo que el propio paciente, ya que el cansancio, la dedicación plena a un familiar, observar que la enfermedad sigue su proceso aunque se haga el máximo esfuerzo pueden terminar afectando de manera seria y abocarlos a una depresión. Se recomienda que estas personas encontréis momentos de desconexión y, en caso de ser necesario, contéis con apoyo psicológico para ir aceptando y asumiendo los cambios que provocará la enfermedad en sus vidas. Algunos consejos:

-Fijarse objetivos y expectativas realistas

-Establecer los propios límites

-Pedir y aceptar ayuda

-Cuidar de sí mismos

-Implicar en el cuidado del enfermo a otras personas

Ten en cuenta de buscar apoyo psicológico para ella o familiares si os sentís desbordados por la angustia, el miedo, la tristeza, la preocupación o cualquier otra emoción, si ella comienza a sentir mucho dolor, alteraciones del sueño o falta de apetito o cuando cuidador o enfermo estéis convencidos de que es lo único que le va a poder ayudar a enfrentarse a la situación.