Este articulo me lo ha facilitado mi amiga y dietista Ester Manresa, Es un artículo bastante amplio donde se describen distintas acciones a tomar y recomendaciones para el enferm@ de huntington. Espero que os sea de utilidad. Muchísimas gracias Ester por tu aportación y tu interés en el tema.
Enfermedad de Huntington: ALIMENTACIÓN
En cuanto a la alimentación:
- Los purés o comidas trituradas son siempre más fáciles de tragar.
- Los líquidos espesados (consistencia de batido) son más fáciles de tragar que los más licuados.
- Es útil a veces usar una pajita en lugar de una cuchara.
- Evitar las especies en las comidas
- Es mejor comer poco, entre 4 y 6 veces al día que solo hacerlo tres veces.
- El enfermo debe comer despacio, intentando que al menos cada comida dure 25 minutos, procurando que el ambiente sea lo más relajado posible, y evitando las comidas si se está cansado, preocupado o especialmente estresado.
- Procurar que el enfermo no hable mientras mastica o traga.
- También la postura es muy importante durante las comidas. Se debe estar sentado con la espalda lo mas recta posible. Y mantenerse así por lo menos 20 minutos después de las comidas.
- Intentar encontrar la mejor manera de minimizar los movimientos de la cabeza. Apoyar los codos sobre la mesa y la cabeza sobre la palma de una mano puede ser un buen remedio.
- Una dieta de 5000 calorías parece ser la indicada para los enfermos de Huntington.
No es fácil estructurar una dieta hipercalórica en una sociedad en la que la tendencia es hacer justamente lo contrario: tomar alimentos bajos en calorías y procurar ante todo no aumentar de peso. Pero es importante conseguir una buena dieta con un incremento de calorías para nuestros enfermos de Huntington.
Ejemplos prácticos.
PRIMER CASO/ SÍNTOMAS
- El enfermo tose y carraspea con frecuencia cuando bebe zumo o café.
- Al hacerlo, inclina la cabeza hacia atrás mientras vacía la taza.
- Luego, tose con fuerza.
- Entrada de líquido en vías respiratorias.
- El enfermo bebe demasiado deprisa.
- Los sorbos son demasiado grandes.
SOLUCIÓN
- Si le damos una paja al enfermo para que beba con ella no toserá, a partir de ahora tomará así todos los líquidos.
- De esta manera la inclinación de su cabeza será menor, eso ayudará a controlar la cantidad de líquido que bebe.
- Se recordará al enfermo que debe beber despacio.
- Se informará a los cuidadores sobre la forma de conseguir una alimentación segura.
SEGUNDO CASOS/SÍNTOMAS
- El enfermo retiene la comida en la boca demasiado tiempo.
- El proceso de alimentación se hace lento y su boca queda, llena de restos de comida.
PROBLEMAS A RESOLVER
- El proceso de masticación se vuelve inefectivo.
- Los bocados son demasiado grandes.
SOLUCIÓN
- Se determinará una dieta de comida triturada para el enfermo ya que no tiene capacidad para masticar convenientemente.
- Se pedirá al paciente que no tome bocados tan grandes y se pondrá menos cantidad en la cuchara.
TERCER CASO /SÍNTOMAS
- Cuando el enfermo intenta comer por sí mismo derrama alimentos y líquidos.
- Significativa pérdida de peso.
PROBLEMAS A RESOLVER/ SÍNTOMAS
- Debilidad grave en los músculos de garganta y boca
- El enfermo inclina demasiado la cabeza al alimentarse.
- Incapacidad para masticar.
- El enfermo no tiene habilidad para coordinar movimientos necesarios al tomar alimentos.
SOLUCIÓN
- Se cambiará la dieta del enfermo que, a partir de ahora sólo podrá tomar purés.
- Se le colocará en posición reclinada sobre la cama a la hora de alimentarlo.
- Los cuidadores se encargarán de alimentarlo.
- Los familiares podrán traerle otra clase de alimentos como dulces, pasteles, batidos, etc.
Estrategias para una alimentación segura en casa.
- Al hacerlo darle bocados y sorbos pequeños.
- Alterne sorbos y bocados para ayudarle a tragar.
- Asegúrese de que el enfermo permanece con el torso tan levantado como sea posible, coloque una almohada bajo su cabeza para evitar que la mueva.
- Controle la velocidad de las tomas y dele tiempo al enfermo para tragar lo que tiene en la boca. Si fuera necesario sitúe dos dedos en la garganta del enfermo y de esta manera podrá sentir el funcionamiento de la faringe.
- Deje que el enfermo trague dos veces
- Mezcle las salsas y condimentos con la comida.
- Si el enfermo esta tomando dieta de purés dele la medicación aplastada en salsa de manzana.
- Evite las interrupciones durante la comida:
- No encienda la T. V.
- No permita al enfermo hablar con la boca llena.
- Dele de comer en privado.
- Si la persona tose mucho y muestra signos de asfixia, dele líquidos consistentes, tales como zumo de tomate, batidos, néctares. Incluso manténgalo con dieta blanda hasta que pueda consultar a un especialista. Las últimas recomendaciones deberían seguir a una valoración completa.
- Después de cada toma se produce tos fuerte.
- Limite la cantidad de comida colocada en la cuchara o de líquido contenido en la copa.
OTROS MÉTODOS DE ALIMENTACIÓN:
SONDA NASOGÁSTRICA o SONDA TRAS GASTRECTOMÍA
Ya hemos visto que existen muchas opciones para preservar los mecanismos de deglución, algunas son de fácil utilización en el hogar y otras necesitan supervisión por parte de un especialista. Solamente en el caso de que todo ello falle se discutirá la utilización de otros métodos de alimentación.
Una vez llegados a este punto, decidir cuál es el mejor puede resultar bastante difícil. Esta situación suele presentarse en las etapas finales de la enfermedad, aunque en algunos casos, sea necesario antes.
En estas últimas etapas el enfermo ya no es capaz de alimentarse, suele estar deshidratado o aspira cualquier sustancia que se le administra (lo que conlleva brotes de neumonía. El hecho de alimentarse puede que sea desagradable para él.
La siguiente lista puede ayudarnos a tomar en consideración los diferentes factores relacionados con la decisión a tomar.
Se ha preocupado el enfermo de dejar constancia de sus deseos.
¿Sufre deshidratación?
¿Existe una pérdida importante de peso?
¿Manifiesta desnutrición con los consiguientes deterioros de la piel?
¿Sufre ataques frecuentes de aspiración neumónica?
¿Ha disminuido la alegría del enfermo en las comidas?
¿Es incapaz de tragar sin toser o dar muestras de asfixia?
¿Tiene dificultades de respiración mientras come?
¿Queda alguna otra solución?
¿Para el enfermo sigue siendo una experiencia reconfortante alimentarse? Debemos contrastar cuidadosamente los riesgos de seguir alimentando al enfermo con el beneficio que este hecho pueda proporcionarle.
La sonda nasogástrica es una solución temporal y se inserta en el estómago a través de la garganta.
La sonda tras gastrectomía es más permanente pero habrá de ser reservada. La colocación sólo requiere una utilización poco complicada de la cirugía. Se alimentará al enfermo a través de la sonda.
En ambos casos el enfermo seguirá alimentándose y tomando la dieta calórica suficiente para el mantenimiento de peso.
La elección de estos métodos se hace muy difícil ya que conlleva el alargamiento de la vida del enfermo y consiguientemente prolonga la enfermedad.
Al mismo tiempo es problemático que las familias decidan contra la utilización de estos métodos porque piensan que acortan la vida del enfermo. No existe una solución fácil y resulta muy difícil evaluar la calidad de vida del enfermo cuando surgen los problemas.
Lo mejor sería que la familia conociera de antemano los deseos del enfermo al respecto, por lo tanto, es importante hablar con él cuando todavía pueda darnos su opinión.
En ese momento el papel de los especialistas, puede ser crucial, entre los profesionales que pueden ofrecernos su ayuda citamos: Médicos, Asistentes sociales, Logopedas, Sacerdotes, Dietistas, Enfermeras.
Estos profesionales pueden contestar cualquier pregunta relacionada con las consecuencias de colocar o no colocar la sonda. "¿Qué pasará si no se alimenta nunca más a la persona?" "¿Qué puede suceder si seguimos alimentando a una persona que está sufriendo ataques de asfixia?" "¿Cuáles son los beneficios y cuáles las ventajas de utilizar la sonda?" "¿Siente algún dolor el enfermo?" Estas preguntas son comunes entre los familiares y deben ser contestadas por los especialistas tan sincera y ampliamente como les sea posible.
A parte de estos profesionales, los familiares pueden pedir consejo a otro tipo de personas como clérigos o Comités Biomédicos, los cuales incluyen un variado número de profesionales (médicos, enfermeras, defensores de los pacientes). Algunas veces estos Comités deciden lo que ha de hacerse en el caso de pacientes que no tienen familia o cuando los deseos de ésta no coinciden con los del enfermo. Entonces se buscará un documento que clarifique las intenciones del paciente.
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